Wilt u weten of u de ziekte van Huntington gaat ontwikkelen? Dan kunt u een test doen die aangeeft of u het gen heeft. Deze genetische test is bedoeld voor mensen die risico lopen op de ziekte van Huntington (risicodragers), maar nog geen symptomen hebben. Als u wel symptomen heeft, kan een arts een ‘symptomatische test’ doen om de ziekte van Huntington te bevestigen.

Een genetische test kan voordelen hebben. Het kan helpen om u voor te bereiden op de toekomst en plannen te maken. De uitslag kan ook belangrijk zijn als u nadenkt over het krijgen van kinderen. Er zitten ook nadelen aan een genetische test. Zo kan het veel stress geven, vooral de uitslag laat zien dat u het gen voor de ziekte van Huntington heeft. Het is daarom belangrijk om goed na te denken en er met anderen over te praten voordat u de test doet.

Ervaringsverhalen rondom testen (Engelstalig)

Meer informatie

• Vereniging van Huntington - Voorspellende test
• Engelstalige video BBC stories

Bron: HDYO

Het kan beangstigend zijn om te horen dat u de ziekte van Huntington heeft, of dat u mutatiedrager bent. Het is begrijpelijk dat u zich zorgen maakt over hoe de ziekte uw leven zal beïnvloeden, zoals uw werk, school, relaties of gezinsleven.

Soms kunnen kleine dingen, zoals het per ongeluk omstoten van een glas, de vraag oproepen of dit misschien een eerste teken van de ziekte is. Het is belangrijk om te weten dat dit soort zorgen normaal zijn. Zorgverleners kunnen u en uw naasten ondersteunen en helpen om met deze gedachten om te gaan.

Meer informatie over leven met het afwijkende gen vindt u bij Situaties of op Huntingtonplein

Bron: Cleveland Clinic

Bij de ziekte van Huntington kunnen zowel lichamelijke als psychische klachten ontstaan. Niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Ook de volgorde waarin symptomen ontstaan verschilt per persoon. De ziekte is erg onvoorspelbaar.

Soms kan de ziekte van Huntington ervoor zorgen dat mensen hun lichaam anders ervaren. Zo zijn veel mensen zich niet of minder bewust van de onwillekeurige bewegingen die ze maken.

In een vroeg stadium kunnen mensen met de ziekte van Huntington vaak nog veel dingen zelf doen. Zelfstandig voor uzelf zorgen, lopen, werken en autorijden gaan dan vaak nog goed. In latere stadia kunnen er problemen ontstaan, zoals moeite met onthouden, plannen of beslissingen nemen.

Als u merkt dat de klachten het dagelijks leven moeilijker maken, is het belangrijk om professionele hulp te zoeken. Samen met zorgverleners kunt u kijken naar wat u nodig heeft om zo goed mogelijk om te gaan met de veranderende situatie.

Bron: HDYO

Het krijgen van de diagnose de ziekte van Huntington is een moment dat u zich waarschijnlijk altijd zal herinneren. Het kan moeilijk zijn om met de diagnose om te gaan. Het kan u boos, verdrietig of bang maken, maar u kunt zich ook verdoofd voelen door het nieuws. Deze emoties zijn normaal. Zelfs als u al vermoedde dat u de ziekte heeft, kan de bevestiging toch een schok zijn.

Het krijgen van een positieve testuitslag kan ingrijpend zijn. Het kan tijd kosten om dit te verwerken en te accepteren. U hoeft dit niet alleen te doen. Het kan helpen om over uw gevoelens te praten, bijvoorbeeld met een zorgverlener of een naaste. Samen kunt u kijken hoe u stap voor stap verder kunt gaan. ^{1, 2}

¹HDYO omgaan met diagnose

²HDYO genetisch testen

Er zijn verschillende hulpbronnen die u kunt gebruiken om met de ziekte van Huntington om te gaan. Het kan bijvoorbeeld helpen om uw emoties en uitdagingen te bespreken met een psycholoog. Regelmatig bewegen kan ook positief werken en mogelijk sommige symptomen vertragen. Daarnaast is het belangrijk om steun te zoeken in uw omgeving, zoals bij familie en vrienden, of bij zorgverleners. Zij kunnen u helpen en ondersteunen wanneer dat nodig is.

Het verloop van de ziekte verschilt per persoon. Niet iedereen ervaart dezelfde symptomen of op hetzelfde moment. Het is daarom goed om stap voor stap te kijken wat voor u werkt en welke zorg u nodig heeft als de symptomen veranderen.

Bron: Cleveland Clinic

Bij de ziekte van Huntington ontstaan niet alle symptomen tegelijk. Naarmate de ziekte vordert, veranderen ook de symptomen. Het is belangrijk om te kijken welke symptomen het meest belastend zijn voor u en uw naasten.¹ Zo kunt u gaan merken dat het moeilijker wordt om zelfstandig dingen te doen. U heeft misschien hulpmiddelen nodig om zich beter te verplaatsen of om bepaalde activiteiten gemakkelijker uit te voeren. U kunt altijd hulp zoeken bij zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Zij kunnen u ondersteuning bieden in elke fase van de ziekte, van de beginfase tot het latere stadium.²

Ook als het voor u lastig is om met de veranderingen om te gaan, bijvoorbeeld door frustratie omdat u niet meer kunt doen wat u eerder deed, kan het helpen om steun te zoeken bij een zorgverlener. Zo kan een psycholoog u helpen om met de veranderingen om te gaan.¹

¹HKNN- Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

²Zorgverleners

Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van gendragers en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het doel is het voorkomen en verlichten van lijden, zoals pijn en andere lichamelijke, psychologische, sociale of spirituele problemen. Dit wordt gedaan door problemen vroegtijdig te signalen, en vervolgens zorgvuldig te beoordelen en behandelen. Het kan helpen om palliatieve zorg te ontvangen in alle stadia van de ziekte. ^{1, 2}

¹Huntington Health

²Palliatieve Zorg